Chỉ vài giờ sau khi được sinh ra, hầu hết các trẻ em sơ sinh đều được thử nghiệm hai điều. Trước hết là thử nghiệm tai xem đứa trẻ có bị mất khả năng thính thị hay không, thứ hai là những dấu hiệu hiếm hoi có thể dẫn đến những ảnh hưởng nghiêm trọng về sức khỏe, và đời sống của đưa trẻ trong tương lai.
Nếu các cuộc xét nghiệm cho thấy đứa trẻ có những dấu hiệu nghiêm trọng, đứa bé sẽ được đưa vào chương trình thực hiện một số biện pháp chữa trị, can thiệp ngay để tránh cho đứa trẻ không bị ảnh hưởng xấu đến sức khỏe, hay đời sống sau này.
Nhưng cả hai chương trình xét nghiệm kể trên đã bị chính quyền của ông Trump cắt bỏ ngân sách tài trợ. Theo các chuyên gia về y tế công cộng ở cấp tiểu bang thì những biện pháp cắt giảm ngân sách này rất hại cho việc bảo vệ sức khỏe của trẻ em. Bởi vì việc cắt giảm ngân sách đó sẽ ngăn cản không cho chính quyền tiểu bang thực hiện được những biện pháp can thiệp sẵn có, để kịp thời cứu chữa cho những vấn đề về sức khỏe, và đời sống của đứa trẻ về sau. Những chương trình can thiệp và chữa trị có sẵn trong hoạt động y tế công cộng của tiểu bang.
Ông Karl White Giám đốc cơ quan National Center for Hearing Assessment and Management của trường đại học Utah State University nói: “Có rất nhiều việc cần phải làm thật sớm, và làm được dễ dàng,nếu có sự yểm trợ của cơ quan chính phủ trên trung ương.”.
Một chương trình có triển vọng bị ngân khoản tài trợ là chương trình Early Hearing Detection and Intervention Service– EHDI– Dịch vụ Phát hiện và Can thiệp sớm cho trẻ bị kém về thính thị. Chương trình này hiện nay được điều hành một phần do cơ quan USCDC. Họ đứng ra giúp các tiểu bang thực hiện việc xét nghiệm thính thị cho trẻ em sơ sinh, tìm ra những em nào không bị hỏng trong cuộc xét nghiệm thính thị. Sau đó, các em đó sẽ được đưa vào bộ phận Disabilities and Health Promotion của cơ quan CDC để được theo dõi và can thiệp để được chữa trị kịp thời. Nhưng kể từ ngày 1 tháng Tư, toàn thể bộ phận này của cơ quan CDC bị cắt giảm ngân sách,i khoảng 2400 nhân viên bị sa thải. Theo một cựu viên chức của cơ quan CDC: Cơ quan EHDI hiện chỉ còn có tám nhân viên làm việc toàn thời gian, và một nghiên cứu sinh. Tất cả những nhân viên khác đều bị cho nghỉ việc.
Cơ quan EHDI làm việc với giới chức y tế tiểu bang trong việc phân tích tài liệu kết quả xét nghiệm để giúp các cộng đồng theo dõi giúp đỡ các gia đình có con trẻ sanh ra bị điếc, hay bị nặng tai, được giúp đỡ thật sớm. Theo chương trình làm việc, giới chức y tế công cộng tiểu bang sử dụng ngân sách do cơ quan EHDI cung cấp. Họ tập trung các đơn xin ngân khoản tài trợ, gửi lên cơ quan CDC vào tháng Giêng. Bây giờ,theo ông Karl White, những đơn này nằm yên ở cơ quan CDC vì không còn ai làm việc để giải quyết. Người ta thắc mắc không hiểu việc gì sẽ xảy ra cho những đơn xin cơ quan CDC giúp đỡ? Và liệu số ngân khoản dành cho việc này có còn hay không?
Việc xét nghiệm khả năng thính thị của trẻ em sơ sinh là một ví dụ về sự thành công viên mãn của ngành y tế công cộng. Các bệnh viện chỉ bắt đầu xét nghiệm thính thị cho trẻ sơ sinh kể từ những năm 1990’s, và mãi đến năm 2000’s việc xét nghiệp mới trở thành đồng bộ, được thực hiện phổ quát trên tất cả các tiểu bang. Đời sống của trẻ em thay đổi rõ ràng nhờ việc xét nghiệm và kiểm tra được làm rất sớm. Hồi thời thập niên 1970’s , 1980’s trẻ em không được xét nghiệm thính thị sớm, khiến cho nhiều em bị điếc hay nặng tai mãi cho đến năm 2 hay 3 tuổi. Việc này tác hại xấu cho việc học đọc và học viết của các em. Ông White nói rằng ngày nay các em được xét nghiệm tai, thính thị ngay khi vừa sinh ra, và nếu cần sẽ làm biện pháp chữa trị, can thiệp thật sớm, là một bước ngoặt quan trọng trong việc giúp trẻ em đặt được thành quả tốt cho việc học của các em.
Theo cuộc thăm dò do ông White thực hiện vào hồi đầu năm 2024, 18 tiểu bang sẽ phải đình chỉ chương trình EHDI nếu ngân khoản từ liên bang đưa xuống bị mất. Mặc dù việc xét nghiệm thính thị có thể sẽ còn được các bệnh viện thực hiện, song vẫn còn có sự sai biệt trong cách phối hợp biện pháp chữa trị kịp thời. Vì vậy sẽ ảnh hưởng đến sức khỏe của trẻ em.
Một ít ngân khoản tài trợ cho chương trình EHDI do cơ quan Quản trị Tài Nguyên Y Tế trực thuộc Bộ Y tế Hoa Kỳ – HHS- Bộ phận này không bị ảnh hưởng bởi quyết định cắt giảm ngân sách gần đây. Nhưng Chương Trình Chữa Trị và Phát hiện – HRSA – lệ thuộc vào tài liệu do chương trình EHDI cung cấp. Cơ quan Quản trị tài nguyên Y Tế sẽ không thể biết vấn đề nằm ở đâu để gửi tiền chính phủ đến.
Khả năng thính thị của trẻ sơ sinh không phải là xét nghiệm duy nhất bị cắt ngân sách tài trợ. Trong những ngày đầu tiên vừa mới chào đời, trẻ em sơ sinh còn được xét nghiệm một loạt nhiều chứng bệnh hiếm hoi, bằng cách thử máu, lấy ở gót chân em bé, xét xem cơ thể em bé phản ứng ra sao. Những xét nghiệm này hết sức quan trọng, nó có thể làm thay đổi cuộc đời của đứa trẻ.
Theo tổ chức National Organization for Rare Disorders- NORD- những điều kiện như thế nào sẽ được kiểm tra, xét nghiệm còn tùy thuộc vào từng tiểu bang. Tiểu bang Pennsylvania xét nghiệm 38 chứng bệnh hiếm. Trong lúc đó tiểu bang Alaska chỉ xét nghiệm 32 bệnh hiếm.
Trong khoảng 15 năm trở lại đây, việc xét nghiệm để tìm ra những bệnh hiếm hoi, trở nên đồng nhất nhờ những đề nghị do Ủy Ban “Recommended Uniform Screening Panel” đưa ra. Mỗi năm, Bộ Trưởng Y Tế của chính phủ Hoa Kỳ lại cho thêm vào danh sách một hay hai bệnh cần xét nghiệm dựa theo đề nghị của Ủy Ban Cố vấn về những bệnh bất thường của các trẻ sơ sinh do di truyền.Ủy ban này đề nghị thêm những bệnh hiếm mới cần được xét nghiệm nếu thấy có biện pháp chữa trị.
Mặc dù những người làm việc trong Ủy Ban Cố Vấn là những tình nguyện viên, làm việc không lấy tiền. Nhưng chính quyền ông Trump đã quyết định giải tán Ủy Ban này kể từ ngày 3 tháng Tư, theo tiết lộ của phát ngôn nhân, thuộc cơ quan NORD. Ủy ban Cố Vấn dự trù sẽ bỏ phiếu quyết định nên thêm những bệnh hiếm mới vào ngày 9 tháng Năm. năm nay Ủy ban cố vấn đề nghị hai bệnh hiếm, đó là bệnh Metachromatic leukodystrophy (MLD) và bệnh Duchenne Muscular dystrophy. Sau tám năm nghiên cứu, và theo dõi, đề nghị của Ủy Ban cố vấn không tìm ra được phương pháp chữa trị. Theo bà Allison Herrity, Chuyên Gia kỳ cựu làm việc ở cơ quan NORD: “Ở cấp tiểu bang, nếu chúng ta trì hoãn không làm xét nghiệm càng lâu càng có nhiều trẻ sơ sinh phải sống với những chứng bệnh hiếm hoi này mà không được chữa trị.”. Bà Herrity nói thêm rằng: “xét nghiệm trẻ sớm là một việc làm rất quan trọng, thiết yếu bời vì trong ít năm gần đây, chúng ta đã biết được phương pháp chữa trị “gene therapy”. Phương pháp này giúp rất nhiều cho việc chữa trị cho các trẻ bị vướng bệnh hiếm do di truyền, hay do bẩm sinh.
Bộ Y Tế Hoa Kỳ -HHS- không trả lời câu hỏi chúng tôi đặt ra về việc sa thải nhân viên trong chương trình EHDI cũng như việc giải tán Ủy Ban Cố Vấn. Ông Bộ Trưởng Y Tế Robert F. Kennedy Jr. từng tuyên bố trước công chúng rằng Bộ Y Tế có thể đã nhầm lẫn trong việc cắt giảm nhân viên. Những nhân viên nào bị sa thải do nhầm lẫn cần phải được phục chức. Nhưng theo các nhân viên còn đang làm việc và những cựu nhân viên trước đây, hiện vẫn chưa có quyết định nào được thực hiện để phục hồi chương trình xét nghiệm cho trẻ sơ sinh.
Nguyễn Minh Tâm dịch theo báo TIME ngày 12/5/2025
